È stata approvata in consiglio regionale della Campania, la legge sull’autismo, un testo unificato, a cui hanno lavorato i consiglieri di maggioranza e opposizione per mesi, e che sembra aver messo tutti d’accordo, o quasi. “Ci hanno ascoltato – ha spiegato a Il Velino Carmen Mosca, responsabile clinico della cooperativa Aliter e presidente dell’associazione Orientamento Autismo - hanno dato molto spazio alle associazioni, ma abbiamo previsto un timing, dicembre, per verificare sul campo eventuali criticità. Se siamo felicissimi? Non proprio. Questa legge è un ‘frankenstein’ normativo, hanno messo insieme tanti elementi, ma qualcosa è rimasto fuori”. La legge prevede una organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neuro-sviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico. Sono costituiti due organismi di indirizzo: la Consulta regionale, che svolge attività propositiva e consultiva, con la partecipazione di rappresentanti delle associazioni dei familiari, e la Commissione tecnico scientifica regionale, con il compito di supportare le attività finalizzate a percorsi per la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la presa in carico delle persone affette da tali disturbi, ma soprattutto è costituita la Rete regionale integrata dei servizi per la diagnosi precoce. “Se questo coordinamento funziona – ha sottolineato – il bambino entro 60 giorni dovrebbe riuscire ad ottenere un’assistenza omogenea su tutto il territorio regionale. Ci siamo messi tutti a lavoro per studiare il testo e migliorarlo, perché carenze ce se sono”. Resterebbero fuori le cooperative. “È così – ha ribadito Mosca che è mamma di un ragazzo autistico – oggi la cooperativa che tratta un bambino con un Ptri (Progetti terapeutici riabilitativi individuali) ad elevata intensità riceve dalle Asl 82 euro per 20 ore di terapie settimanali, un Centro di riabilitazione al contrario per 40 euro al giorno offre al ragazzo una sola ora di riabilitazione. Il nostro ruolo è fondamentale, la legge ha previsto una rete costituita da Asl, famiglia, scuola, associazioni, ma tiene fuori il terzo settore. E non finisce qui. Ci sono lacune gravi che devono essere colmate. In primis, che fine faranno i nostri figli quando non ci saremo più? In quali strutture saranno accolti? Da chi saranno seguiti? Se vivessimo in un Paese civile, io avrei potuto fare la mamma, invece ho dovuto riprendere gli studi, specializzarmi e tutelare al meglio mio figlio”. Per la responsabile di Aliter i dati raccolti sono allarmanti: “Ogni settimana rispondiamo a cinque famiglie nuove che ci chiedono un intervento Aba – ha aggiunto - , aumentano i casi di bambini affetti da questa patologia che sta per diventare una pandemia. Il secondo tema che ci fa temere per il futuro, riguarda i ragazzi dai 18 anni in poi. Per loro non c’è un piano, un progetto, un programma che possa inserili nel mondo del lavoro. Perché non parliamo di questo?. Questa legge – ha concluso Mosca - serve a focalizzare l’attenzione sull’autismo, per la prima volta è stato sollevato il nostro orizzonte, ma restiamo sospettosi. Quindi siamo pronti al confronto sperando che l’incontro previsto a dicembre con i consiglieri della Commissione sanità non diventi un appuntamento virtuale”.